Як живеться Іринці зі синдромом Дауна у селі на Львівщині

Як дівчинка з генетичною аномалією дає собі ради у маленькому селі на Львівщині, де немає різноманіття дитячих гуртків і потрібних лікарів

   Мар’яна Галькович   8841  

Фото: Мар'яна Галькович

У восьмирічної Іринки Альтинської синдром Дауна. Про неї я дізналась випадково, коли разом з волонтерами проекту «БУР» приїхала в село Підгородне біля Золочева, щоб допомагати сім’ї. Поки волонтери разом з головою сім’ї займалися будівництвом, ми з пані Оксаною поговорили про те як виглядає їхнє щоденне життя, коли є особлива дитина.

Альтинські вже 6 років фактично живуть на будові – усі туляться в одній кімнаті незавершеного будинку. Виявилось, що Оксана майже весь час сама з дітьми:

– Відколи мала народилась, а то вже майже 9 років, то чоловік переважно на заробітках. На ліки постійно треба гроші, вона ж на них весь час. Деколи буває тиждень-два перерви.

А що це за препарати?

– Такі, що стимулюють мозок до розвитку.

Розкажіть, як ви допомагаєте донці розвиватися?

– 3 трьох років я шукаю для Іринки логопедів, психологів. В 3 роки вона зовсім не говорила, лише видавала «ау». Тоді я знайшла логопеда, вона пояснила, що треба робити логопедичні масажі – до того мені ніде ніхто такого не казав. Ця жінка була не місцева, але вона одна на весь Золочів вміла таке робити. Коли ми до неї прийшли, вона сказала, що Іринка не буде говорити, якщо не робити ці масажі, бо в неї лежачий язик, він не рухався. Так ми до неї й ходили, поки вона не виїхала.

І що ж сталось після цього?

– Тоді я замовила собі логопедичні інструменти і тепер кожного дня роблю масаж сама. Логопед, до якої ми зараз мусимо їздити до Золочева, каже, що в Іринки дуже «хороший» язик вже є.

Як Вашій доньці вдається вчитись?

– Їй головне не давати забути те, що вона вже знає. Ми кожен день повторюємо всіх тваринок. Ходить до школи вона в нас, то після школи треба сісти з нею уроки зробити. Кожного дня вчимо кольори.

Фото: Мар’яна Галькович

Зараз Іринка третьокласниця звичайної школи у селі Підгородне. Перед тим дівчинка ходила у садочок у Золочеві. Однак, мамі довелось добряче поборотися за таке право доньки:

– Перед школою були на комісії, то вони казали давати в спецшколу, що то не вихід – давати Іринку до звичайних дітей. А я питала чому ні? Я багато з ким говорила, бо я не знала як краще зробити. То ж не така дитина… Перед тим, як відправляти її до школи, я дізнавалась куди краще піти такій дитині, де їй краще вчитися. І мені багато що розповідали. Пояснювали, що в тому спеціальному закладі, що є у Львові, всі діти. Там нема поділу по хворобах, там є всі: і з психологічною відсталістю, і з ДЦП, і аутисти, і з синдром Дауна. Вони усі в одній купці. Так діти, як Іринка – беруть приклад з інших дітей, а там немає з кого його брати, нема до кого тягнутися. Вона просто застигне на одному рівні.

Оксану таке налякало, адже вона постійно бачить, як Іринка тягнеться до дітей:

– Хотіли вони (прим. автора – комісія) відправити її на інклюзію, це ж комісія вибирає форму навчання, я не хотіла інклюзію. Рахуйте, то просто ще одна вчителька збоку. Я казала, що моя Ірина, якщо полюбить одну вчительку, вона не буде з іншою, вона буде губитися. Їй всі підходять, в принципі, але вона звикає до одної і з двома не буде вчитись: буде то туди, то сюди тягнутися. Я довго ходила, писала в район заяви, що хочу, щоб та вчителька була в малої, яка перший клас веде. І мені дали її. Я не хотіла, щоб Іринка губилася. В неї рахується як індивідуальне навчання: ми приходимо на два останні уроки – вчителька так склала розклад, щоб вона трохи з дітьми побула. На перерви вона ходить з ними, бавиться. Вчителька на вулиці вже навіть не пильнує за нею.

Фото: Мар’яна Галькович

Поки говоримо, жінка весь час  позирає у вікно. Коли бачить, що я це помітила, наче виправдовується:

– В мене на подвір‘ї все закрите, бо вона втікає з дому. Діти йдуть якісь – і вона може піти, хоче з ними. Іринка може втекти, а я можу навіть не побачити куди. А це ж страшно: тут дорога, тут машини їздять. Я вже три роки вчу її ходити по дорозі: їй паралельно їде машина чи ні, вона йде.

Пані Оксано, чи були в вас якісь проблеми з батьками в садочку чи школі коли-небудь?

– Вона в мене неагресивна і ніколи не була, але собі «в кашу не дасть наплювати». Якщо хтось її зачіпає – Іра дасть здачі, але, щоб вона перша пішла когось вдарила, то ні – такого не було ніколи. Тому з батьками в нас не було проблем., все нормально.

І восьмирічна дівчинка вже має перші успіхи:

– З книжки вона вже переписує сама, знає всі букви і читає по складах. Три роки ніяк вона не могла порахувати до 10, вона десь загубила 6 і 7. Ніяк їй то не вдавалось, що тільки не пробували. А потім я знайшла в Інтернеті якусь нову методику навчання усної математики, розроблену спеціально для дітей зі синдромом Дауна, з ДЦП та аутистів. Ми почали з Іринкою займатися і за півтора тижні вже був прогрес, вона вже рахує до 10. Вміє додавати, таке, як 2 додати 2, але їй треба мати то в руках. Вона мусить то бачити і тримати в руках, щоб додати. Інакше їй не виходить.

А як Іринка контактує з іншими дітьми?

– Їй трохи тяжко, бо вона добре не говорить. Але, порівняно, вже намагається трохи говорити реченнями, хоч не всім і зрозуміло.

Фото: Мар’яна Галькович

Пані Оксано, як діти до неї ставляться?

– Діти в школі з нею бавляться і дуже добре ставляться. Іринка ходить на 2 останні уроки до дітей, потім вони йдуть додому, а вона ще лишається в школі. Вона любить дітей і вони її теж. Іринка старається повторювати все, що роблять її однокласники, тягнеться за ними.

В сім’ї росте ще чотирирічний Артур, який майже увесь час проводить зі старшою сестричкою. Він відчуває відповідальність за неї, тож намагається контролювати все, що робить Іринка. В садочок хлопчик не ходить:

– То нема як водити – Іринці на 11.30 в школу. Її немає з ким лишати, а з двома то важко мені йти – садочок в місті.

Та, навіть попри це, Артур вже знає всі кольори, деякі букви і навіть вміє рахувати. За весь час нашої розмови Артур й Іринка піклувалися одне про одного – подавали іграшки, трималися за руки та обіймалися.