Хворі на множинну мієлому просять громадськість і чиновників звернути на них увагу

Проблеми лікування множинної мієломи у Львівській області вчора обговорили у Львівському прес-клубі
 |    929  

У Львівській області склалася критична ситуація зі забезпеченням медикаментами хворих на множинну мієлому. Упродовж двох років 350 хворих на множинну мієлому не отримують належного лікування, а це призводить до передчасної інвалідизації або смерті хворих.

«Фактично ми не живемо, а існуємо»

Аліна Чеботаєва – голова організації «Пацієнти з множинною мієломою» – про цю хворобу знає не з чуток, адже сама вже шостий рік бореться із нею.

«У 2012 році сильні болі в нирках привели мене до уролога. Не допомагало ані амбулаторне, ані стаціонарне лікування. Тоді мені зробили спеціальні аналізи крові, пункцію кісткового мозку. Результати і показали, в чому справа. Хворію вже 6 років і весь час кожні 24 дні мушу проходити хіміотерапію, крапельниці, приймаю препарати для укріплення кісток», – розповідає жінка.

Вона каже, що на Львівщині хворі на множинну мієлому у дуже скрутній ситуації. Адже медикаменти нереально дорогі. Держава ж пацієнтам майже не допомагає, а в області катастрофічно бракує відповідних ліків.

«Курси лікування ми проходимо у гематології 5 міської клінічної лікарні, — каже Аліна Чеботаєва. – В нас є спеціалісти, які допомагають нам продовжити життя. Однак цього замало. Бо препарати маємо тільки такі, які підтримують, а не лікують».

Відтак з кожним роком хворих стає все більше, а ситуація з забезпеченням якісних сучасних ліків лише погіршується. А коли людина не отримує вчасно відповідного лікуванням то це призводить до інвалідизації та навіть смерті.

Тому цього року вони вирішили об’єднатися. Створили організацію, куди входять не лише хворі, а й їхні рідні і близькі. Мета – привернути увагу до проблеми.

За кордоном хворі на мієлому живуть на 2-3 роки довше

Множинна мієлома – це рак плазматичних клітин, які є різновидом лейкоцитів у кістковому мозку. Плазматичні клітини виробляють протеїни, що захищають людину від інфекцій. При множинній мієломі ці клітини стають раковими і починають ділитися. Внаслідок цього перевищується їх допустима кількість в організмі. І це стає причиною проблем з кістками, імунною системою, нирками та іншими внутрішніми органами. Хвороба вражає насамперед людей старшого віку.

Основний прояв цього захворювання – підвищений больовий синдром. Це відбувається внаслідок ураження кісткової тканини. Хворі стають дуже обмеженими у повноцінному житті

З множинною мієломою щодня стикається і лікар-гематолог 5-ї міської клінічної лікарні Юрій Кароль. За його словами, щороку в області діагностують цю хворобу у 60 людей. А постійно на обліку стоїть 350 осіб.

«Кожного дня ми боремося з цієї хворобою. У нас є фахівці, які знають усі сучасні програми лікування. Та нема відповідного забезпечення препаратами. Для лікування із множинною мієломою зараз ряж хіміопрепаратів (цитостатиків). І за рекомендаціями американських та європейських лікарів найкращим є препарат «Бортизомін». Його застосовують як в першій лінії хвороби, у первинно виявлених, так і при рецидивах» – розповідає Юрій Кароль.

Незамінним цей препарат є також для підготовки трансплантації мозку.

Однак незважаючи на те, що засоби від хвороби існують, в Україні з ними проблема.

«Нема фінансування. Ми щойно тепер отримали лише частину заявлених ліків, які просили ще у 2016 році. Заявки подаємо, але ситуація, на жаль, така», – пояснює лікар.

«Ми вже не маємо, що продавати…»

Хворі на множинну мієлому мають право на безкоштовне лікування. Однак з року в рік їм доводиться витрачати власні чималі кошти.

«Ми вже не маємо, що продавати…», – скаржиться Аліна Чеботаєва, – А відсутність медикаментів забирає нам право на життя».

Сестра хворої, Олександра Дубас, також нарікає: «Моїй сестрі 62 роки. Хворіє вона вже два роки. Їй колють препарати для зміцнення кісток, бо вони в дуже поганому стані. Лікування неймовірно дороге. Ми потратили вже близько 50 тисяч гривень. Лікарі кажуть, що можна спробувати ще одне лікування, але воно дуже дороге. Ми позичаємо, але до останнього будемо боротися за те, щоб їй допомогти і поставити на ноги».

У Бориса Сенчука на множинну мієлому хворіє дружина. Однак її стан був вкрай важкий, бо жінка була зовсім паралізована.

«Ми спочатку потрапили на Топольну в нейрохірургію. Мали робити операцію, але лікар відмовився, бо запідозрив онкохворобу. І перевели в 5 лікарню. Зробили пункцію і почали лікування. Це все тривало десь 2-3 місяці. Ми весь цей час не були вдома. І дружина була постійно лежача. Після хімії вже стало краще, вона почала ходити. Зі спеціальним візочком, але ми вже можемо виходити гуляти. Хто був паралізований, то зрозуміє, яке це щастя – просто ходити», – каже Борис Сенчук.

Хворі кажуть, що на боротьбу з хворобою українськими препаратами їм треба 5-6 тисяч гривень у місяць. Тоді як на дійсно ефективне лікування закордонними ліками потрібно в десятки разів більше. Таких грошей люди не мають, адже, захворівши, стають непрацездатними.

Тому «Пацієнти з множинною мієломою» просять в обласних депутатів допомогти їм стати здоровими. Щоб закупити хоча б частину необхідного препарату на рік, прохають 5 мільйонів гривень.

Якщо їх почують, то 350 хворих людей матимуть шанс знову повернутися до життя.