8 млн грн на рік на лікування однієї хворої дитини

А на Львівщині маленьких пацієнтів з рідкісними захворюваннями з кожним роком більшає

   Олександра Баландюх   2932  

Напередодні свята 1 червня, Дня захисту дітей, маленьким громадянам буде приділено достатньо уваги. Про турботу про них із різних трибун говоритимуть можновладці, їх запрошуватимуть на різноманітні урочисті заходи, для них ставитимуть вистави й організовуватимуть змагання, конкурси, обдаровуватимуть подарунками тощо.

Усе це добре, але напрошується запитання: а що буде після свята? Адже наші діти потребують захисту, уваги та опіки не тільки у святкові дні, а впродовж року. А є категорія особливих діток, яким, окрім батьківської любові і тепла, конче потрібна підтримка держави, бо без неї вони не виживуть. І не лише впродовж року, а впродовж усього життя. Це діти з орфанними (рідкісними) захворюваннями, на лікування яких потрібні тисячі, а інколи й мільйони гривень на рік. Як держава піклується про них упродовж року?

Щоб дізнатися про це, «Львівська газета» навідалася до Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру, в якому лікують дітей з рідкісними захворюваннями.

Рідкісні недуги, на які хворіють діти Львівщини

У світі є тисячі рідкісних захворювань, на які хворіють діти, в Україні їх нараховують більше ніж 250. На Львівщині, як розповів головний лікар Центру Андрій Синюта, найпоширеніші такі: муковісцидоз (хворіє 60 дітей), гемофілія ( 49), ювенільний ревматоїдний артрит (33), фенілкетонурія ( 31), вроджені імунодефіцити ( 11), хронічна ниркова недостатність (8), мукополісахаридоз ( 4), хвороба Гоше ( 2). До рідкісних захворювань належить і дитяча онкологія та онкогематологія. Щороку такий діагноз підтверджується у 75 маленьких пацієнтів.

Із цієї категорії хворих на одужання можуть сподіватися лише діти з онкопатологією – приблизно 70% з них одужує. Це середній показник, бо по різних патологіях є різний відсоток одужання: десь він більший, десь трохи менший.

З цього переліку можуть зняти й пацієнтів з хронічною нирковою недостатністю, якщо їм пересадять нирку. Але вони пожиттєво змушені будуть вживати ліки, які запобігають відторгненню пересадженого органу.

Усім іншим дітям і їхнім батькам треба навчитися жити зі своїми хворобами, бо вони невиліковні, але при ранній діагностиці і відповідному лікуванні діти з такими хворобами можуть радіти життю. Медицина у цьому плані зробила великий крок уперед.

«Я нещодавно повернувся з Німеччини, побував у клініці, де лікують муковісцидоз, – каже Андрій Синюта. –. У них пацієнти з таким захворюванням доживають уже до 60 років. Це великий прогрес. А скільки у нас? Раніше такі дітки жили лише до 5 років, тепер – до 18 років, поки вони перебувають під наглядом у дитячій лікарні і забезпечені відповідним лікуванням. А далі медикаментозне забезпечення падає на плечі сім’ї, і все залежить від того, наскільки рідні спроможні забезпечити хворому адекватне лікування».

Лікування рідкісних недуг не просто дороге, а шалено дороге. Скажімо, для одного хворого з мукополісахаридозом потрібно майже 8 млн грн на рік. Яка родина може забезпечити хворій дитині таке лікування.

Чому орфанні препарати такі дорогі? Як пояснили фахівці, більшість з них створюють на основі високовартісних біотехнологій, і для розробки ефективних ліків витрачають не один рік і мільйонні інвестиції. Але найбільша проблема в тому, що ці витрати згодом не окупляться, бо хворих мало і попит на ці ліки порівняно невеликий.

Тому без дотацій держави допомогти дітям з орфанними хворобами просто неможливо. Для них і розроблені державні програми, згідно з якими хворих діток повинні забезпечити відповідними ліками.

Повинні, але що маємо насправді.

Без благодійних фондів не вижити

«Державні програми, на жаль, не забезпечують потреб на 100%, – каже Андрій Синюта. – Тому паралельно з державними діють й обласні. У минулі роки, скажімо, на препарат «креон» для дітей з муковізцидозом було виділено 10% коштів з держбюджету і 90% з обласного бюджету. Є й інший момент. У лікуванні, скажімо, онкологічних захворювань через державні програми дітей забезпечують лише специфічними препаратами (цитостатами), які діють на клітини пухлини. Але ці медикаменти пригнічують не лише онкоклітини, а й здорові клітини також. Відповідно падає імунітет, дітки легко підхоплюють різного роду інфекції: бактеріальні, вірусні, грибкові. Їм потрібне антибактеріальне, антивірусне, антигрибкове лікування, яке також є дуже дороге. Але супровідна терапія вже не забезпечується з держбюджету, а частково падає на плечі батьків. Повністю вони б її не забезпечили, тому у Центрі добре налагоджене робота з різними благодійними фондами, які беруть на себе ці видатки. Практично не має дня, аби ми не телефонували у благодійні фонди, зокрема, у БФ «Крила надії», бо нам завжди чогось бракує».

Коли зволікання смерті подібне

У ЗМІ з’явилася інформація, яка просто шокувала: торік в Україні було зірвано постачання ліків для онкохворих дітей. У це важко повірити, але це справді так. Згідно з квотами, онкохворих дітей Львівщини у 2016 році мали забезпечити медикаментами на суму майже 19 млн грн. Але жодних поставок ліків торік не було. А як же ж діти виживали? Їм за таких умов, за словами Андрія Синюти, медики Центру зуміли забезпечити адекватне лікування. Як? Різними способами. На жаль, наші лікарі поставлені в такі умови, що вже не перший раз шукають вихід зі скрутного становища.

Перший. Деякий час трималися на минулорічних запасах. В Україні склалася така практика: заявку на необхідну кількість медпрепаратів у МОЗ подають на початку року, а отримують їх наприкінці, у листопаді-грудні. Тож у 2016 році використовували запас, який прийшов за 2015 рік.

Другий. Є така практика, як перерозподіл ліків. Коли якісь медпрепарати закінчуються, лікарі Центру зв’язуються з колегами з Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАТДИТ» у Києві, які завжди в курсі, в кого які препарати є зайві, тож відбувається перерозподіл ліків. Якщо у Львові залишаються невикористані медикаменти з терміном придатності ще лише 6 місяців, вони також повідомляють про це колег з «ОХМАТДИТу». Можливо, в якійсь іншій області в них є гостра потреба.

Третій. Виручила й область. Спершу з обласного бюджету на потреби онкохворих дітей було виділено 1 млн грн., згодом ще 500 тис. грн.

Четвертий. І коли вже геть була скрута, лікарі зверталися до благодійних фондів. Якщо бути відвертим, то без допомоги благодійних фондів лікарям було б зовсім сутужно. Через благодійні фонди, зокрема БФ «Крила надії», закуповують ліки, протези, апаратуру тощо для дітей з орфанними недугами.

За словами Андрія Синюти, торік згідно з квотами по державних програмах Львівщині повинні були закупити ліків на понад 32 млн грн. Поставили всього на… на 8 млн. Зараз почали надходити медикаменти за 2016 рік, але частково. Наразі є ще минулорічні запаси. Але якщо за два-три місяці ситуація серйозно не зміниться, скрута може бути критичною. Заявки на 2017 рік почали подавати лише наприкінці травня. Коли чекати на постачання ліків? Чіткої відповіді нема.

На потреби хворих діток – 15 млн грн з обласного бюджету

Паралельно з державними програмами для дітей з орфанними захворюваннями діють і обласні. Вони і дозволяють у багатьох випадках триматися, так би мовити, на плаву. Цього року з обласного бюджету на лікування дітей з фенілкетонурією, хронічною нирковою недостатністю, ювенільним ревматоїдним артритом, муковісцидозом і вродженими імунодефіцитами виділено понад 15 млн грн (торік 12 млн).

У 2017 році вперше по 1 млн грн. з обласного бюджету виділено для онкохворих дітей і діток, що хворіють на гемофілію.

З обласного бюджету також забезпечено лікування  хворих діток з дуже рідкісними хворобами : мукополісахаридозом і хворобою Гоше(раніше у нас діток із такими хворобами не було). Нині на Львівщині є четверо дітей з мукополізахарадизом (на їх лікування виділено понад 31 млн грн.) і двоє – з хворобою Гоше (5 млн грн.).